Vos questions sur la trisomie 21,

Non, il n’existe pas de degrés dans la trisomie 21. Cette anomalie génétique est due à la présence d’un chromosome 21 supplémentaire dans toutes ou une partie des cellules de l’individu. Certes il existe plusieurs formes de trisomie 21 (libre dans 93% des cas, par translocation ou en mosaïque), mais il n’existe pas de degré plus « léger » ou plus « sévère » de trisomie, seulement des différences dans la manière dont elle se manifeste chez chaque personne.

Ces différences sont liées à des facteurs génétiques, environnementaux et éducatifs.
Par exemple, certaines personnes porteuses de trisomie 21 présentent une déficience intellectuelle plus marquée que d’autres, et certaines peuvent développer des complications médicales spécifiques, comme des cardiopathies congénitales ou des troubles digestifs.
Même si ses manifestations sont plus ou moins prononcées selon les individus, on ne peut quand même pas diviser la trisomie 21 en degrés. 

Concernant un syndrome autistique associé à la trisomie 21 :
Il s’agit rarement d’un « vrai » autisme mais plutôt de troubles du spectre autistique.
Les chiffres varient selon les études. Le chiffre de 10-15 % revient fréquemment dans la trisomie 21.

Oui, un enfant porteur de trisomie 21 pourra apprendre à marcher.
En revanche, il n’y a pas d’âge pour l'acquisition de la marche, certains marchent très tôt (moins de 2 ans) d’autres peuvent marcher plus tard (plus de 3 ans).
Pour ce qui est de parler, savoir compter, lire ou écrire, cela dépendra des facteurs associés : pathologies plus ou moins lourdes entraînant un éventuel retard plus prononcé, environnement familial et éducation.
Moins de 1 % des porteurs de trisomie 21 sont non-verbaux.
Notez que tous ces apprentissages sont acquis plus lentement que chez les autres enfants.
Mais plus l’enfant sera soutenu dans ce qu’il est, plus il aura de chances de réussir et s’épanouir.

Quand on a un enfant porteur de handicap, on apprend à vivre au jour le jour, on apprend à ne pas se projeter.

Les dernières études scientifiques, datant de l’automne 2022, nous informe que l’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie est de 60 ans.

Aux 3 mois du bébé, s’il n’y a pas d’autres pathologies associées, des rendez-vous hebdomadaires d’orthophonie et de kinésithérapie sont à mettre en place. L’orthophoniste travaille sur la communication de l’enfant, et le kinésithérapeute sur sa motricité.

Pourquoi aux 3 mois et pas avant ? Si votre enfant n’a pas de pathologie associée, il n’est pas considéré comme malade ; il a juste besoin d’un suivi particulier et adapté à son handicap, afin de minimiser les retards dans ses apprentissages.

Il est extrêmement important que vous puissiez bénéficier d’un sas de décompression après la naissance de votre bébé. Accueillez votre enfant, prenez le temps de faire votre travail d’acceptation, voyez votre bébé comme tel, et non tout de suite comme un bébé médicalisé. 

Cela apaisera votre charge mentale, vous laissera le temps de souffler après la naissance et le tsunami du diagnostic et vous aidera à créer une belle relation avec votre enfant. 

Lorsque vous déclarez votre enfant auprès de la MDPH, vous recevez l’Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé (AEEH). Il s’agit d’une aide financière destinée à compenser vos dépenses liées à la situation de handicap de votre enfant de moins de 20 ans. L'AEEH est versée aux parents et peut être complétée, dans certains cas, par d'autres allocations.

Par ailleurs, tous les rendez-vous d’orthophonie et de kinésithérapie sont remboursés. 

Les rendez-vous de psychomotricité sont remboursés en CAMSP ; en libéral il faut en faire la demande auprès de la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées).

Non, on n’est pas nécessairement obligé d’arrêter de travailler pour se consacrer à son enfant porteur de handicap. Plusieurs possibilités s’offrent à vous :

- A la fin de votre congé maternité/paternité, vous pouvez reprendre le travail et faire garder votre enfant à la crèche ou l’inscrire à l’école dans le cursus classique, au moins jusqu’à l’entrée au CP. 

- Vous pouvez aussi arrêter de travailler et obtenir le statut de ‘’parent aidant’’, et recevoir en parallèle une aide de l’Etat d’environ 1000 €/mois. Les démarches pour obtenir cette aide sont à effectuer auprès de la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées) et de la CAF (Caisse d’Allocations Familiales).

- Vous avez également le droit de demander des “AJPP” (Allocation Journalière de Présence Parentale), pour compenser financièrement vos absences au travail en raison de rdv médicaux pour votre enfant.
Chaque parent a le droit à 300 jours d’AJPP, qu’il peut répartir sur 3 ans.
Renseignez-vous auprès de votre CAF pour faire les démarches. 

La loi vous autorise à accompagner votre enfant porteur de handicap à ses RV médicaux hebdomadaires en prenant sur votre temps de travail.

A propos de la charge mentale : chez M21, nous aimons vous rappeler qu’il est important que les rendez-vous médicaux soient répartis au maximum entre les deux parents, si cela est possible, afin de se soulager mutuellement.

Il n’y a pas de souffrance physique propre à ce handicap.

En revanche, l’enfant porteur de trisomie 21 va être amené à se poser des questions sur sa différence en grandissant, notamment avec le regard des gens sur lui. Ce n’est pas une souffrance en tant que telle, mais plus un apprentissage au quotidien de ce qu’est l’enfant, de la manière dont il peut gérer ses émotions, de son comportement en société. L’accompagnement de la personne porteuse de trisomie 21 est alors primordial. Plus la personne est entourée et accompagnée, plus son environnement sera sain et aimant, moins il y aura de détresse ou d’incompréhension.

En France, tout enfant, qu’il soit porteur de trisomie 21 ou non, peut accéder à toutes les structures d’accueil telles que crèches, MJC, réseaux d’assistantes maternelles, maternelles…

Concernant l’école, il est recommandé d’effectuer une demande auprès de la MDPH, afin que votre enfant puisse être accompagné par une AESH dans ses apprentissages. 

Si l’inclusion en milieu scolaire devient impossible, notamment après le primaire, l’enfant peut alors fréquenter des classes spécialisées (ULYS dans certains collèges ou IME). Les enfants y sont alors mieux accompagnés dans leur scolarité, avec de plus petits effectifs, et peuvent bénéficier d’aides personnalisées.

Prenez bien le temps de discerner à qui vous souhaitez en parler ou non. Entourez-vous de personnes qui sont là pour vous, bienveillantes et compréhensives quelle que soit votre décision. 

 Il est important que vous vous sentiez encouragés dans votre décision, et non pas étouffés par les conseils et réactions de votre entourage. 

N’hésitez pas à exprimer vos besoins à vos proches, ou encore à appeler la ligne M21 : nous sommes là pour ça!

Cette question délicate nous est souvent posée. Cela va dépendre de l’état de votre couple à l’annonce du diagnostic. Mais aussi de votre philosophie et votre manière d’appréhender les choses.

Il est évident que l’annonce d’un bébé perturbe l’équilibre d’un couple, d’autant plus s’il est handicapé. Le handicap, la charge administrative, la gestion des émotions de votre enfant, la fatigue, le regard des autres… Tout cela rendra votre vie plus fatigante. Mais aussi plus challengeante ! L’arrivée d’un enfant porteur de handicap dans un couple peut autant le fragiliser que le rendre plus fort. 

Il existe aujourd’hui de nombreuses initiatives pour aider les couples. Les carnets “Amour toujours” (https://www.amourtoujours.co/), par exemple, proposent un accompagnement pour votre couple à chaque étape de sa vie. L’objectif n’est ni de lui donner des leçons ni de lui imposer des recettes toutes faites, mais de placer le couple au cœur de l’aventure. Il peut s’agir d’un bon point de départ pour aider votre couple.

N’hésitez pas à demander de l’aide, et à confier votre enfant à votre entourage (grands-parents, oncles, tantes, cousins), pour continuer de prendre soin de votre couple !

Si vous avez déjà eu un ou plusieurs enfants, leur annoncer la nouvelle peut vous sembler difficile. Une fois encore, nous aimons vous rappeler que VOUS êtes le parent, donc tout dépend de ce que vous allez influer sur votre/vos enfant/s.
Si vous-mêmes acceptez la situation, vos enfants seront plus enclins à faire pareil, mais évidemment il n’y a pas de certitude. Votre famille c’est votre histoire et chaque fratrie a ses challenges, handicap ou non.
Notre conseil :  laissez la place au dialogue, à la parole, afin que chaque enfant de la fratrie sente qu’il puisse parler librement et qu’il est écouté.
Le dialogue peut s’initier si vous leur expliquez les choses de manière explicite, en leur demandant régulièrement s’ils ont des questions. 

Les thérapeutes de l’association M21 se tiennent à votre disposition, si vous avez besoin d’aide pour cette étape, n’hésitez pas 📲

Vous aurez le choix de prendre rendez-vous en libéral. C’est à dire que vous choisissez vous mêmes les médecins de votre enfant.

Vous pourrez aussi prendre vos rendez-vous auprès d’un CAMSP (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce). Il y a en général une année d’attente pour intégrer un CAMSP. Les CAMSP assurent les soins et la rééducation permettant le maintien de l’enfant dans un milieu de vie ordinaire. Ainsi que l’aide à l’intégration dans les structures d’accueil de la petite enfance (crèche, halte-garderie, école maternelle).

Un enfant trisomique n’a pas plus de chances qu’un autre d’être harcelé. Malheureusement aujourd’hui, le harcèlement est mixte, il touche toutes les classes sociales, religieuses, d’origine etc. Il n’est plus du tout inhérent au handicap comme on pourrait le croire.

Nous aimons remettre les parents d’enfant porteur de trisomie 21 dans leur parentalité. Vous êtes acteurs de votre vie, alors n’hésitez pas à être intransigeants et forts :

- dans l’accompagnement de votre enfant,

- dans la relation avec l’école ou l’IME,

- dans l’information du handicap auprès de l’entourage de votre enfant.

Aujourd’hui le handicap est bien mieux pris en charge qu’il y a 20 ans, on peut logiquement espérer qu’il le sera encore plus dans 40 ans !
Une personne porteuse de trisomie 21 a une espérance de vie de 60 ans.
Si elle n’a pas de pathologie lourde associée entraînant un retard, elle pourra théoriquement trouver un emploi.
Exemples non exhaustifs : Établissements et Services d'Accompagnement par le Travail (ESAT) / Restauration (en grand développement dans le handicap mental) / Théâtre … 

S’ils ne sont pas aptes à travailler, des centres tels que des “foyers de vie” ou “foyers d’accueil médicalisés” (présents dans chaque ville) pourront accueillir vos enfants-adultes porteurs de trisomie 21.

Vous devez déclarer le handicap de votre enfant auprès de la MDPH dès la naissance. S’il y a entre 6 et 12 mois d’attente après la déclaration, les aides financières liées au handicap de votre enfant sont rétroactives.